Τι Δικαιούται Ένα Παιδί με Αυτισμό στην Ελλάδα
Ένα παιδί στο αυτιστικό φάσμα έως 18 ετών δικαιούται από τον ΕΟΠΥΥ με βάση τον κωδικό κριτηρίων από του ICD 10 δικαιούται:
- Λογοθεραπείες εως 12 συνεδρίες / μήνα
- Εργοθεραπείες εως 12 συνεδρίες / μήνα
- Ειδική διαπαιδαγώγηση εως 10 συνεδρίες / μήνα
- Ψυχοθεραπείες έως 10 συνεδρίες / μήνα
- Συμβουλευτική γονέων έως 4 συνεδρίες / μήνα
- Παροχές του ΕΟΠΥΥ και κοινωνικές παροχές
Επίσης όταν κριθεί σκόπιμο από τα ΚΕΔΑΣΥ (Κέντρο Διεπιστημονικής Αξιολόγησης Συμβουλευτικής και Υποστήριξης) στο σχολείο δικαιούται να λάβει υποστήριξη με τον θεσμό παράλληλης στήριξης.
Υπάρχουν νομοθετικές διατάξεις που ρυθμίζουν θέματα ειδικών αδειών/μειωμένου ωραρίου για τους εργαζόμενους γονείς (φυσικούς, θετούς, ανάδοχους, καθώς και τις τεκμαιρόμενες μητέρες με τη διαδικασία της παρένθετης μητρότητας) και τους φροντιστές ΑμεΑ, τόσο στον ιδιωτικό τομέα όσο και στον δημόσιο τομέα καθώς και ρυθμίσεις για τις κατ ́εξαίρεση τοποθετήσεις, αποσπάσεις, μεταθέσεις των δημοσίων υπαλλήλων
Ο ρόλος των ΚΕΔΑΣΥ είναι συμβουλευτικός και υποστηρικτικός σε σχέση με τις ανάγκες που έχει ένας μαθητής στο σχολείο. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει σύσταση για επαναφοίτηση στο νηπιαγωγείο ή στην Α Δημοτικού, συμμετοχή του μαθητή στο τμήμα ένταξης, υποστήριξη του μαθητή από τον θεσμό της παράλληλης στήριξης ή ακόμα διευκολύνσεις σε παιδιά με δυσλεξία κατά τις εξετάσεις.
Πότε Πάει Ένα Παιδί σε Ειδικό Σχολείο
Για την παραπομπή ενός παιδιού σε ειδικό σχολείο, αξιολογείται το νοητικό δυναμικό, το επίπεδο λειτουργικότητας, η συμπεριφορά και οι προσαρμοστικές δεξιότητες του παιδιού, η κινητική του κατάσταση καθώς και η βαρύτητα της διαταραχής που παρουσιάζει.
Συνήθως τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας είναι σε θέση να συμμετάσχουν στην τυπική σχολική τάξη, υποστηριζόμενοι από τον εκάστοτε εκπαιδευτικό.
Κάποια παιδιά επωφελούνται από την παρακολούθηση του τμήματος ένταξης του τυπικού σχολείου. Το τμήμα ένταξης είναι δομή Ειδικής Εκπαίδευσης που λειτουργεί εντός των τυπικών σχολικών μονάδων που έχουν ως στόχο την παροχή εξατομικευμένων προγραμμάτων σε μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.
Κάποια άλλα παιδιά χρήζουν βαθύτερης υποστήριξης, έτσι βοηθιούνται από τον εκπαιδευτικό παράλληλης στήριξης.
Η “Παράλληλη Στήριξη” αποσκοπεί στη συνεκπαίδευση των μαθητών με αναπηρία ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες με τους υπόλοιπους μαθητές του σχολείου γενικής εκπαίδευσης, με υποστήριξη από Εκπαιδευτικό Ειδικής Αγωγής παράλληλα με το Δάσκαλο ή Καθηγητή Γενικής Εκπαίδευσης.
Παράλληλη στήριξη, μπορεί να δέχεται κάθε μαθητής με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, συμπεριλαμβανομένων αυτών με αυτισμό ή ΔΕΠ-Υ, εφόσον μπορεί να ανταποκριθεί στο αναλυτικό πρόγραμμα της τάξης φοίτησής του καθώς και στις εκδηλώσεις και λοιπές δράσεις του σχολείου.
Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η δυνατότητα του μαθητή να παραμείνει στην τάξη και στο σχολείο χωρίς υποστήριξη για διάστημα ίσο με το μισό του ωραρίου.
Η ιδιωτική εκπαίδευση για παιδιά με αυτισμό είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Δεν υπάρχει ακόμη επίσημο ιδιωτικό σχολείο αυτιστικών παιδιών, που να υπάγεται θεσμικά και νομοθετικά στο υπουργείο παιδείας όπως τα υπόλοιπα ιδιωτικά εκπαιδευτήρια της χώρας μας.
Το κάθε ιδιωτικό σχολείο έχει ωστόσο τη δυνατότητα να συμπεριλάβει το παιδί στο δυναμικό του εφόσον εκτιμά ότι μπορεί να του προσφέρει κατάλληλη εκπαίδευση.
Κάποια κέντρα ειδικών θεραπειών μπορούν επίσης να απασχολήσουν τα παιδιά σε ημερήσια προγράμματα χωρίς ωστόσο να λειτουργούν ως σχολεία αλλά ως συμπληρωματική ειδική αγωγή.
Υποστήριξη για τα Παιδιά με Αυτισμό
Ο Ρόλος της εργοθεραπείας και της λογοθεραπείας είναι πολύ σημαντικός στα παιδιά με αυτισμό. Έχουν ως στόχο τη βελτίωση των επικοινωνιακών ελλειμμάτων και την ενίσχυση των κοινωνικών δεξιοτήτων πάντα προσαρμοσμένα στις ανάγκες του κάθε παιδιού.
Οι κοινωνικές δεξιότητες είναι το πρωτεύον μέλημα των θεραπευτών καθώς αυτά τα παιδιά έχουν τη τάση για απομόνωση, προσκόλληση σε ρουτίνες και αδυναμία να αλληλεπιδράσουν επαρκώς στο παιχνίδι και στον διάλογο.
Θεραπευτικά προγράμματα όπως το TEACCH, το PECS και το ABA έχουν ως στόχο αντίστοιχα την οργάνωση, την εναλλακτική επικοινωνία και την ανάλυση της συμπεριφοράς. Ολα στοχεύουν στην ψυχοεκπαίδευση των παιδιών να λειτουργούν με πιο προσαρμοστικό τρόπο με το περιβάλλον τους.
Η δομημένη εκπαίδευση στα παιδιά με αυτισμό είναι απαραίτητη γιατί η έννοια των κανόνων, της ρουτίνας και των ορίων είναι καθοριστικής σημασίας για την βελτίωση τους. Βοηθά στην οργάνωση της μάθησης και της καθημερινότητας τους με τρόπο που ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους.
Ολες αυτές οι παρεμβάσεις μειώνουν το άγχος, ενισχύουν τη κατανόηση, αναπτύσσουν την αυτονομία, βελτιώνουν τη συγκέντρωση και υποστηρίζουν συνολικά τη συμπεριφορά τους.
Γονείς και Παιδιά με Αυτισμό
Η καθημερινότητα των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού καθώς και οι συναισθηματικές προκλήσεις είναι ολοένα και πιο έντονες μεγαλώνοντας. Η τάση για απομόνωση και η έλλειψη προσαρμοστικών δεξιοτήτων δυσχεραίνουν την αυτονομία αυτών των παιδιών και αυξάνουν την αγωνία των γονέων για καλύτερη ενσωμάτωση στο κοινωνικό σύνολο.
Οι κύριες συναισθηματικές προκλήσεις των γονέων συνήθως αφορούν:
– Το πένθος του “φανταστικού παιδιού” που περίμεναν να γεννηθεί.
– Την αποδοχή του παιδιού με αυτισμό, με τα ελλείμματα του αλλά και τα χαρίσματα και τη μοναδική του προσωπικότητα, τόσο από το οικείο όσο και από το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.
-Τον κοινωνικό αποκλεισμό/ στίγμα, ο οποίος τήνει να μειώνεται αν και χρειάζεται ακόμη πιο ενεργός ρόλος της πολιτείας για κοινωνικές ευκαιρίες και κοινωνική ενσωμάτωση.
– Την ευαισθητοποίηση κοινής γνώμης: Αρχικά αυτό πρέπει να ξεκινά από το σχολείο και να επεκτείνεται στα ΜΜΕ, στους δήμους και σε κυβερνητικά προγράμματα, όπου θα πρέπει οι μαθητές να ενημερώνονται τόσο για την ίδια τη διαταραχή όσο και για τους τρόπους υποστήριξης της ώστε να επιτυγχάνεται καλύτερη συμπερίληψη.
– Την αγωνία για το μέλλον: Προκειται για τη μεγαλύτερη και συχνότερη ανησυχία των γονέων, η οποία αφορά τη διαβίωση των παιδιών τους όταν εκείνοι φύγουν από τη ζωή. Το αυτιστικό άτομο έχει ανάγκη από προγράμματα υποστήριξης όσο και από νομική προστασία όπως τη δικαστική συμπαράσταση.
Δικαιώματα και υποστήριξη
Τα άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος δικαιούνται επίδομα αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ. Ανάλογα με το ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, δικαιούνται και το αντίστοιχο επίδομα (313 ευρώ μηνιαίως).
Με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω δικαιούνται το επίδομα ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση (530 ευρώ μηνιαίως) χωρίς να απαιτείται όμως νοητική υστέρηση για τα άτομα με αυτισμό.
Για την χορήγηση επιδόματος δείτε το νόμο ΕΔΩ.
Οι κοινότητες γονέων προσφέρουν πρακτική βοήθεια αλλά και συναισθηματική στήριξη. Βασίζονται συνήθως στην ανταλλαγή γνώσεων και στο μοίρασμα εμπειριών. Αυτό τους βοηθάει να κατανοήσουν καλύτερα το παιδί τους, να διεκδικήσουν δικαιώματα (εκπαίδευση, παροχές κτλ) και να δημιουργήσουν φιλίες και κοινωνικά δίκτυα υποστήριξης.
Ενδεικτικοί φορείς είναι η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, η Autism Hellas και το Μαζί για το Παιδί.
Αυτιστικά Παιδιά: Θαύματα και Πραγματικότητα
Συχνά ακούμε ιστορίες παιδιών με αυτισμό που παρουσιάζουν εντυπωσιακές ικανότητες όπως εξαιρετική μνήμη, μαθηματικό ταλέντο ή καλλιτεχνική έκφραση. Αυτές οι ιστορίες εμπνέουν, όμως δεν αντιπροσωπεύουν όλα τα παιδιά στο φάσμα.
Κάθε παιδί έχει τον δικό του ρυθμό εξέλιξης. Η πρόοδος μπορεί να είναι για κάποια πιο αργή αλλά ουσιαστική.
Για παράδειγμα η χρήση μίας λέξης που για ένα τυπικό παιδί είναι τόσο εύκολη για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να είναι ένα τεράστιο κατόρθωμα.
Επίσης, τα περισσότερα παιδιά λατρεύουν να παίζουν με τους φίλους τους αλλά ένα παιδί στο φάσμα -που επίσης μπορεί να λατρεύει να παίζει με τους φίλους του- να πρέπει να καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια.
Για ένα τέτοιο παιδί η κατάκτηση ενός σταθερού φιλού ή κολλητού είναι η απόδειξη μεγάλης εξέλιξης.
Για τα πιο λειτουργικά παιδιά, καλλιτεχνικά επιτεύγματα, δεξιοτέχνες μουσικών οργάνων, σχεδιού, ρομποτικής, ειδικών κατασκευών, σύνθεσης κομικς και παραμυθιών, ηλεκτρονικών παιχνιδιών και τεχνολογικών εργαλείων είναι επίσης άξια θαυμασμού.
Η εξέλιξη του κάθε αυτιστικού ατόμου δεν περιορίζεται και δεν σταματάει ποτέ. Τα κίνητρα και η συνεχής υποστήριξη καθορίζει και τη περαιτέρω εξέλιξη.
Ο αυτισμός δεν σημαίνει ούτε «ιδιοφυΐα» ούτε «νοητική υστέρηση». Τα στερεότυπα δημιουργούν πίεση και παρεξηγήσεις.
Η εικόνα του χαρισματικού παιδιού είναι υπερβολική. Πολλά παιδιά στο φάσμα έχουν ιδιαίτερες ικανότητες, αλλά αυτό δεν ισχύει για όλα. Ο αυτισμός είναι φάσμα και κάθε άτομο έχει τις δικές του ικανότητες και δυσκολίες.
Αρκετοί νομίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό είναι απομονωμένα και μισούν την κοινωνική επαφή. Πολλά παιδιά και ενήλικες με αυτισμό επιθυμούν και επιδιώκουν σχέσεις και σύνδεση. Μπορεί όμως να δυσκολεύονται στον τρόπο προσέγγισης ή να μη ξέρουν πως να διατηρήσουν μία φιλία.
Άλλοι πιστεύουν ότι οι αυτιστικοί δεν μπορούν να επικοινωνήσουν. Κάποιοι μπορεί, όντως, να έχουν περιορισμένη επικοινωνία ή να μην έχουν λόγο αλλά υπάρχουν πολλοί που επικοινωνούν είτε λεκτικά, είτε μέσω της γραφής είτε μέσω
Φωτογραφίες και Ορατότητα
Ο αυτισμός δεν φαίνεται από την εξωτερική εμφάνιση ενός παιδιού αλλά από τις συμπεριφορές που εκδηλώνει. Οι επαναλαμβανόμενες ρουτίνες, η αποφυγή βλεμματικής επαφής, οι εκρήξεις θυμού και οι στερεοτυπίες είναι κάποιες από τις συνηθισμένες συμπεριφορές.
Το διαδίκτυο θα μπορούσε να συμβάλλει πολύ στην ορατότητα συμπεριφορών με την ειδική άδεια από τον γονέα και φυσικά χωρίς την έκθεση προσώπων για κατάλληλη προστασία. Ο κίνδυνος κακής χρήσης εικόνων χρειάζεται την ανάλογη προσοχή.
Η ορατότητα μπορεί να συμβάλλει στη κατανόηση του αυτισμού και πιο συγκεκριμένα στην αποδοχή και τη συμπερίληψη. Οταν τα αυτιστικά παιδιά συμμετέχουν πιο ενεργά στη κοινωνική ζωή απομονώνονται λιγότερο που είναι και το ζητούμενο.
Τόσο στο διαδίκτυο με προστασία όσο και στην καθημερινή ζωή η έκθεση των παιδιών αυτών βοηθάει τα ίδια να αφουγκράζονται τη κανονικότητα και εμάς τους ίδιους να κατανοούμε παραπάνω τις δυσκολίες και τα ελλείμματα που έχουν.
Η αναφορά σε εικόνες που αποτυπώνουν τη καθημερινότητα μπορούν να βοηθήσουν σε κάποιες περιπτώσεις γονείς που θέλουν να κατανοήσουν τις δυσκολίες των παιδιών τους ή να έχουν ένα μέτρο σύγκρισης. Το πιο σίγουρο είναι ότι οι συμπεριφορές και τα ελλείμματα δεν αποτυπώνονται σε εικόνες αλλά στην αλληλεπίδραση με τα ίδια τα παιδιά.
Οι εικόνες που αποτυπώνουν τη καθημερινότητα των παιδιών με αυτισμό πρέπει να καταγράφουν απλές καθημερινές στιγμές (autism stories) εστιάζοντας σε ρουτίνες, σχέσεις, μικρές χαρές και δυσκολίες χωρίς δραματικές εικόνες αλλά με στόχο μια ισορροπημένη πραγματικότητα. Δεν πρέπει να παρουσιάζουν το παιδί ως “πρόβλημα” ούτε να υπερβάλλουν σε “ηρωοποίηση”. Βοηθούν όταν δείχνουν απλές στιγμές όπως το παιχνίδι, τη ξεκούραση, το φαγητό, και αναδεικνύουν τη σχέση και την αλληλεπίδραση.
Συμπεράσματα
Η ανάγκη για κατανόηση, αποδοχή και έγκαιρη παρέμβαση
Η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση παρέμβαση αποτελούν τους πιο καθοριστικούς παράγοντες για την εξέλιξη ενός παιδιού στο αυτιστικό φάσμα. Όσο νωρίτερα ξεκινά η υποστήριξη — μέσω λογοθεραπείας, εργοθεραπείας και ειδικής αγωγής — τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες ανάπτυξης των επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων του παιδιού.
Η κατανόηση του αυτισμού δεν αφορά μόνο τους γονείς και τους ειδικούς. Αφορά ολόκληρη την κοινωνία: το σχολείο, τη γειτονιά, τα μέσα ενημέρωσης, την πολιτεία. Η ευαισθητοποίηση μειώνει το στίγμα, ενθαρρύνει τη συμπερίληψη και δημιουργεί ένα περιβάλλον όπου κάθε παιδί μπορεί να αναπτυχθεί με αξιοπρέπεια.
Ο αυτισμός δεν είναι εμπόδιο στη ζωή, αλλά μια διαφορετική αναπτυξιακή πορεία
Κάθε παιδί με αυτισμό φέρει τη δική του μοναδική ταυτότητα, με τις δυσκολίες αλλά και τις δυνάμεις του. Ο αυτισμός δεν ορίζει τα όρια του τι μπορεί να πετύχει ένα άτομο — ορίζει απλώς έναν διαφορετικό τρόπο να βλέπει και να βιώνει τον κόσμο.
Με τη σωστή υποστήριξη, τα κατάλληλα εργαλεία και ένα περιβάλλον που αποδέχεται τη διαφορετικότητα, τα παιδιά στο φάσμα μπορούν να μάθουν, να δημιουργούν, να συνδέονται με άλλους και να ζουν μια ουσιαστική ζωή. Η εξέλιξη δεν σταματά ποτέ — και κάθε μικρό βήμα μπρος αξίζει να γιορτάζεται.
Υποστηρίζουμε τα παιδιά και τις οικογένειες
Πίσω από κάθε παιδί με αυτισμό υπάρχει μια οικογένεια που αγωνίζεται καθημερινά με αγάπη, αντοχή και αφοσίωση. Οι γονείς χρειάζονται όχι μόνο πρακτική πληροφόρηση και πρόσβαση σε υπηρεσίες, αλλά και συναισθηματική στήριξη, αναγνώριση και αλληλεγγύη.
Η δημιουργία κοινοτήτων, η ενίσχυση των δικτύων υποστήριξης και η ενεργή συμμετοχή της πολιτείας δεν είναι απλώς επιθυμητά — είναι αναγκαία. Γιατί όταν υποστηρίζουμε τα παιδιά και τις οικογένειές τους, υποστηρίζουμε μια κοινωνία πιο ανθρώπινη, πιο δίκαιη και πιο ανοιχτή για όλους.
